References

References

ASD Synapse Care Model

  1. Kong XJ*, Liu L, Chien T, Batalden M, Hirsh DA: A Systematic Network of Autism Primary Care Services (SYNAPSE): A Model of Coproduction for the Management of Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019 Feb 21. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03922-4.
  2. Liu J, Amat M, Song R, Kong XJ*: Missing Components in Current Management of Autism Spectrum Disorder (ASD): Nutrition, Dental Care, and House-Call Programs. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019 Aug 19. https://doi.org/10.1007/s40489-019-00182-x.
  3. Liu J, Amat M, Song R, Kong XJ*: Early diagnosis and adulthood transition in autism spectrum disorders (ASD): How primary care helps to close the gaps, Pediatr Dimensions, 2018, Volume 3(3), 6-11. doi: 10.15761/PD.1000174.
  4. Kong XJ*: Autism spectrum disorders co-morbidities and treatment approaches. Pediatr Dimensions, 2018, Volume 3(3): 1-5. doi: 10.15761/PD.1000173.
  5. Kong XJ*, Autism Spectrum Disorder and Co-morbidities: A Closer Look at Pathogenesis and Clinical Implications. 2020 – 7(4). AJBSR.MS.ID.001168. DOI:10.34297/AJBSR.2020.07.001168.
  6. Liu J, Chen LL, Shen SQ, Mao JR, Lopes M, Liu SY, Kong XJ* Challenges in the Diagnosis and Management of Pain in Individuals with Autism Spectrum Disorder. Rev J Autism Dev Disord https://doi.org/10.1007/s40489-020-00199-7   

Microbiome and Probiotics in ASD and PWS

  1. Kong,X.-J*.;Liu,J.;Liu,K.;Koh, M.; Sherman, H.; Liu, S.; Tian, R.; Sukijthamapan, P.; Wang, J.; Fong,M.; et al. Probiotic and Oxytocin Combination Therapy in Patients with Autism Spectrum Disorder: A Randomized, Double-Blinded, Placebo Controlled Pilot Trial. Nutrients 2021,13,1552. https://doi.org/10.3390/nu13051552 
  2. Kong, XJ* et al. The effects of Limosilactobacillus reuteri LR-99 supplementation on body mass index, social communication, fine motor function, and gut microbiome composition in individuals with Prader-Willi Syndrome: a randomized double-blinded placebo-controlled trial. Probiotics & Antimicro. Prot. 2021 Jun 11. doi: 10.1007/s12602-021-09800-9. Epub ahead of print. PMID: 34115318.
  3. Kong X-J*, Wan G, Tian R, Liu S, Liu K, Clairmont C, Lin X, Zhang X, Sherman H, Zhu J, Wang Y, Fong M, Li A, Wang BK, Wang J, Liu J, Yu Z, Shen C, Cui X, Cao H, Du T and Cao X (2021) The Effects of Probiotic Supplementation on Anthropometric Growth and Gut Microbiota Composition in Patients With Prader-Willi Syndrome: A Randomized Double-Blinded Placebo-Controlled Trial. Front. Nutr. 8:587974. doi: 10.3389/fnut.2021.587974
  4. Cao X, Liu K, Liu J, Liu Y-W, Xu L, Wang H, Zhu Y, Wang P, Li Z, Wen J, Shen C, Li M, Nie Z and Kong X-J* (2021) Dysbiotic Gut Microbiota and Dysregulation of Cytokine Profile in Children and Teens With Autism Spectrum Disorder. Front. Neurosci. 15:635925. doi: 10.3389/fnins.2021.635925
  5. Kong XJ*, Liu, J, Li, J,Kwong, K, Koh, M, Sukijthamapan, P,Guo, J, Sun, Z, Song, Y. Probiotics and oxytocin nasal spray as neuro-social behavioral interventions for patients with autism spectrum disorders: a pilot randomized controlled trial protocol. Pilot and Feasibility Studies, 2020, 6:20 https://doi.org/10.1186/s40814-020-0557-8
  6. Kong XJ*, Liu J, Cetinbas M, Sadreyev R, Koh M, Huang H, Adeseye A, He P, Zhu J, Russel H, Hobbie C, Liu K, Onderdonk AB: New and Preliminary Evidence on Altered Oral and Gut Microbiota in Individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD): Implications for ASD Diagnosis and Subtyping Based on Microbial Biomarkers. Nutrients, 2019, 11, 2128; doi:10.3390/nu11092128
  7. Kong XJ*, Liu J, Liu K, Koh M, Tian R, Hobbie C, Fong M, Chen Q, Zhao M, Budjan C, Kong J. Altered autonomic functions and gut microbiome in individuals with autism spectrum disorder (ASD): implications for assisting ASD screening and diagnosis. J Autism Dev Disord. 2020 13 May 2020, DOI: 10.1007/s10803-020-04524-1 PMID: 32410097 
  8. Kong, XJ* Liu,K, Zhuang,P, Tian, R, Liu,S  Clairmont,C, Lin,X, Sherman, H, Zhu,J, Wang,Y, Fong,M, Li,A,  Wang,BK, Wang,JH, Yu,Z, Shen,C,  Cui,X, Cao,H,  Du,T,  Wan,GB,  Cao, X. The effects of Limosilactobacillus reuteri LR-99 supplementation on body mass index, social communication, fine motor function, and gut microbiome composition in individuals with Prader-Willi Syndrome: a randomized double-blinded placebo-controlled trial. Probiotics & Antimicro. Prot. 2021 Jun 11. doi: 10.1007/s12602-021-09800-9. Epub ahead of print. PMID: 34115318.
  9. Liu J, Wan GB, Huang MS, Agyapong G, Zou TL, Zhang XY, Liu YW, Song YQ, Tsai YC, Kong XJ*: Probiotic Therapy for Treating Behavioral and Gastrointestinal Symptoms in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of Clinical Trials. Current Medical Science 39(2):173-184, 2019
  10.  Huang M, Liu K, Wei Z, Feng Z, Chen J, Yang J, Zhong Q, Wan G and Kong X-J* (2021) Serum Oxytocin Level Correlates With Gut Microbiome Dysbiosis in Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Neurosci. 15:721884. doi: 10.3389/fnins.2021.721884
  11. Huang M, Liu J, Liu K, Chen J, Wei Z, Feng Z, Wu Y, Fong M, Tian R, Wang B, Budjan C, Zhuang P, Wan G and Kong X-J* (2021) Microbiome-Specific Statistical Modeling Identifies Interplay Between Gastrointestinal Microbiome and Neurobehavioral Outcomes in Patients With Autism: A Case Control Study. Front. Psychiatry 12:682454. doi: 10.3389/fpsyt.2021.682454
  12. Liu J, Zhang M, Kong XJ* Gut Microbiome and Autism: Recent Advances and Future Perspectives. N A J Med Sci. 2016;9(3):104-115. doi:  10.7156/najms.2016.0903104
  13. Song R, Liu J and Kong XJ*: Autonomic dysfunction and autism: subtypes and clinical perspective. N A J Med Sci. 2016;9(4):172-180. doi:  10.7156/najms.2016.0904172]

Genomics

  1. 1. Dong CJ and Kong XJ. ASD Pathogenesis and Emerging Treatments: Lessons Learned from the Monogenic syndromic ASD [N A J Med Sci. 2017;10(4):148-155. doi: 10.7156/najms.2017.1004148]
  2. Kong XJ, Wang R, Zhao D, Wang Z, Liu X, Ding Y. Clinical Implementation of Precision Medicine: Current Challenges and Future Perspectives. N A J Med Sci. 2016;9(3):123-126. doi:  10.7156/najms.2016.0903123
  3. Du Y, MartinJS, McGeeJ, YangY, LiuEY, Sun Y, Kong XJ, Zhou EL, Li Y, Huang J. A SNP panel and online tool for checking genotype concordance through comparing QR codes. PLoS ONE 12(9): e0182438. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0182438 9/19/2017
  4. Fan C, Huang T, Kong X, Zhang X, Zou Z, Xiao J. Circulating vitamin E and cardiometabolic measures: a Mendelian randomization analysis. J Clin Biochem Nutr. 2019 Sep;65(2):160-169. doi: 10.3164/jcbn.19-12. Epub 2019 Aug 9. PMID: 31592210; PMCID: PMC6769411Bottom of Form
  5. Huang, J.; Liu, J.; Tian, R.; Liu, K.; Zhuang, P.; Sherman, H.T.; Budjan, C.; Fong, M.; Jeong, M.-S.; Kong, X.-J*. A Next Generation Sequencing-Based Protocol for Screening of Variants of Concern in Autism Spectrum Disorder. Cells 2022, 11, 10. https://doi.org/ 10.3390/cells11010010
  6. Xiong, J., Ma, Z., Miao, R., Huang, J., Kong, X. J., Qu, Y., & Yang, X. (2021). Genetically determined serum testosterone level and Covid-19 illness level: A mendelian randomization study. medRxiv preprint doi: https://doi.org/10.1101/2021.10.10.21264779; this version posted October 13, 2021
  7.  Zhang N, Ranson JM, Zheng ZJ, Hannon E, Zhou Z, Kong X, Llewellyn DJ, King DA, Huang J. Interaction between genetic predisposition, smoking, and dementia risk: a population-based cohort study. Sci Rep.2021 Jun 21;11(1):12953. doi: 10.1038/s41598-021-92304-x. PubMed PMID: 34155245; PubMed Central PMCID: PMC8217565.

Autoimmunity and ASD

  1. Hannah Tayla Sherman , Kevin Liu , Kenneth Kwong , Suk‐Tak Chan , Alice Chukun Li and Xue‐Jun Kong*. Carbon monoxide (CO) correlates with symptom severity, autoimmunity, and responses to probiotics treatment in a cohort of children with autism spectrum disorder (ASD): a post‐hoc analysis of a randomized controlled trial. BMC Psychiatry (2022) 22:536 https://doi.org/10.1186/s12888-022-04151-3.
  2.   Kong X-J*, Clairmont C and Wang B (2021) Case Report: Off-Label Use of Omalizumab in a 6-Year-Old Boy With ASD Ameliorated Severe Allergic Rhinitis and Subsequently Improved Behavioral Symptoms. Front. Pediatr. 9:714111. doi: 10.3389/fped.2021.714111
  3. Zou TL, Liu J, Zhang XY, Tang HL, Song YQ, Kong XJ* Autoantibody and autism spectrum disorder: A systematic review. Res. Autism Spectr. Disord. 2020-05-15 , DOI: 10.1016/j.rasd.2020.101568
  4. Lu P and Kong XJ*, Immune Dysregulation and the Pathogenesis of Autism. N A J Med Sci. 2016;9(4):161-166. doi:  10.7156/najms.2016.0904161
  5. Wang QM, Luo A, Kong XJ*. Neuroinflammation and Autism. N A J Med Sci. 2014;7(3):118-122. doi:10.7156/najms.2014.0703118

Eye tracking Research

  1.  Kong X-J, Wei Z, Sun B, Tu Y, Huang Y, Cheng M, Yu S, Wilson G, Park J, Feng Z, Vangel M, Kong J and Wan G (2022) Different Eye Tracking Patterns in Autism Spectrum Disorder in Toddler and Preschool Children. Front. Psychiatry 13:899521. doi: 10.3389/fpsyt.2022.899521
  2. Kong XJ*, Wang BK, Park J, Kong J*. Introduction of a New Video-based Eye Tracking Paradigm for Early Detection of ASD. [N A J Med Sci. 2017;10(4):133-135. doi: 10.7156/najms.2017.1004133]
  3. Wan GB^, Kong XJ^, Sun B, Yu S, Tu Y, Park J, Lang C, Koh M, Wei Z, Feng Z, Kong J et al: Applying eye tracking to identify autism spectrum disorder in children. J Autism Dev Disord. 2018 Aug 10. doi: 10.1007/s10803-018-3690-y. [Epub ahead of print], ^co-first author

Neuroimaging and Neuro-electrophysiology studies

  1. Jung M, Tu Y, Lang CA, Ortiz A, Park J, Jorgenson K, Kong XJ, Kong J. Decreased structural connectivity and resting-state brain activity in the lateral occipital cortex is associated with social communication deficits in boys with autism spectrum disorder. Neuroimage. 2017 Sep 18. pii: S1053-8119(17)30779-6. doi: 10.1016/j.neuroimage.2017.09.031. [Epub ahead of print]
  2. Chen J, Liang C, Wei Z, Cui X, Kong XJ, Dong CJ, Lai Y, Peng Z, Wan G: Atypical Longitudinal Development of Speech-Evoked Auditory Brainstem Response in Preschool Children with Autism Spectrum Disorders. Autism Research 12: 1022–1031, 2019. 2019 April 26. doi:10.1002/aur.2110
  3. Tian J, Wang J, Quana W, Lv B, Liu J, Hobbie C, Kong XJ, Dong W: The functional near-infrared spectroscopy in the diagnosis of schizophrenia. Eur. J. Psychiat. 2019;33(3):97—103. 2019 Jun 14. https://doi.org/10.1016/j.ejpsy.2019.05.001.
  4. Peng Z, Chen J, Jin L, Han H, Dong C, Guo Y, Kong XJ, Wan G, Wei Z. Social brain dysfunctionality in individuals with autism spectrum disorder and their first-degree relatives: An activation likelihood estimation meta-analysis.  Psychiatry Research:Neuroimaging 298 (2020) 111063 https://doi.org/10.1016/j.pscychresns.2020.111063
  5. Chen, J., Wei, Z., Liang, C., Liu, B., Guo, J., Kong, X., … & Wan, G. (2021). Dysfunction of the Auditory Brainstem as a Neurophysiology Subtype of Autism Spectrum Disorder. Frontiers in neuroscience, 15 :637079. doi: 10.3389/fnins.2021.637079
  6. Huang, Y., Yu, S., Wilson, G., Park, J., Cheng, M., Kong, X., … & Kong, J. (2021). Altered Extended Locus Coeruleus and Ventral Tegmental Area Networks in Boys with Autism Spectrum Disorders: A Resting-State Functional Connectivity Study. Neuropsychiatric disease and treatment, 17, 1207.
  7. Clairmont C, Wang J, Tariq S, Sherman HT, Zhao M and Kong X-J (2022) The Value of Brain Imaging and Electrophysiological Testing for Early Screening of Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Front. Neurosci. 15:812946. doi: 10.3389/fnins.2021.812946

Psychological testing and validation

Kong X-J*, Sherman HT, Tian R, Koh M, Liu S, Li AC and Stone WS (2021) Validation of Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers Using Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition in Children at High-Risk for Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry 12:737890. doi: 10.3389/fpsyt.2021.737890

tDCS and TMS Treatment for ASD

  1. Jiujun Qiu, Xuejun Kong, Jihan Li, Jie Yang, Yiting Huang, Minshi Huang, Binbin Sun, Jiayi Su, Helen Chen, Guobin Wan , and Jian Kong. Transcranial Direct Current Stimulation (tDCS) over the Left Dorsal Lateral Prefrontal Cortex in Children with Autism Spectrum Disorder (ASD), Neural Plasticity, vol. 2021, Article ID 6627507, 11 pages, 2021.  https://doi.org/10.1155/2021/6627507. (co-first author)
  2. Kong XJ*. Clinical Significance of Functional MRI Guided Transcranial Magnetic Stimulation for Autism. N A J Med Sci. 2009;2(2):64-66.

TCM Treatment for ASD

Lee D*, Kong XJ*. Potential treatment of Autism with traditional Chinese medicine. N A J Med Sci. 2012;5(3):189-192.

Epidemiology Paper of ASD

  1. Wu M, Wu Y, Yu L, Liu J, Zhang M, Kong XJ, Wu BL. A Survey of Epidemiological Studies and Risk Factors of ASD, with a Focus on China. N A J Med Sci. 2017;10(3):124-132. doi:  10.7156/najms.2017.1003124
  2. Dai Q^, Kong XJ^, Song YQ, Zhou A, Zhang X, Zhang P, Li M , Liu X , Wang J,  Xu H. Prevalence and Risk Factors of Autism Spectrum Disorders in Children Aged 18-36 Months in Hubei Province, China.  Journal of Family Medicine and Health Care 2019; 5(4): 64-69 doi: 10.11648/j.jfmhc.20190504.15. ^co-first author

Other Treatments for ASD

  1. Kong XJ*, Wang XC, Stone W. Prospect of stem cell therapy for Autism spectrum disorders. N A J Med Sci.2011;4(3):134-138.
  2. Zhan YG, Kong XJ*. Synaptic dysfunction attributes to Autism spectrum disorder. N A J Med Sci. 2011; 4(3):112-115.
  3. Kong XJ*, Chen LC, Wang XC. Future directions on Autism treatment. N A J Med Sci. 2012;5(3):185-188.
  4. Chen YW, Guo CN, Wang BK, Zhu JL, Kong XJ*. ASD and Sleep Disorder. [N A J Med Sci. 2017;10(4):164-170. doi: 10.7156/najms.2017.1004164]
  5. Kong XJ*. The Biomedical aspect of Autism. N A J Med Sci. 2008;1(1):13-14.
  6. Peng-Wilford P, Kong XJ*. Behavioral treatment for children with Autism. N A J Med Sci. 2011;4(3):158-163.

PWS research

  1. Kong, XJ* et al. The effects of Limosilactobacillus reuteri LR-99 supplementation on body mass index, social communication, fine motor function, and gut microbiome composition in individuals with Prader-Willi Syndrome: a randomized double-blinded placebo-controlled trial. Probiotics & Antimicro. Prot. 2021 Jun 11. doi: 10.1007/s12602-021-09800-9. Epub ahead of print. PMID: 34115318.
  2. Kong X-J*, Wan G, Tian R, Liu S, Liu K, Clairmont C, Lin X, Zhang X, Sherman H, Zhu J, Wang Y, Fong M, Li A, Wang BK, Wang J, Liu J, Yu Z, Shen C, Cui X, Cao H, Du T and Cao X (2021) The Effects of Probiotic Supplementation on Anthropometric Growth and Gut Microbiota Composition in Patients With Prader-Willi Syndrome: A Randomized Double-Blinded Placebo-Controlled Trial. Front. Nutr. 8:587974. doi: 10.3389/fnut.2021.587974
  3. Kong X*, Zhu J, Tian R, Liu S, Sherman HT, Zhang X, Lin X, Han Y, Xiang Z, Koh M, Hobbie C, Wang B, Liu K, Liu J, Yin Y and Wan G (2020) Early Screening and Risk. Factors of Autism Spectrum Disorder in a Large Cohort of Chinese Patients With Prader-Willi Syndrome. Front. Psychiatry 11:594934. doi: 10.3389/fpsyt.2020.594934
  4. Zhu JL and Kong XJ*. The Current Treatments of Prader-Willi Syndrome: A Systematic Review. [N A J Med Sci. 2017;10(4):156-163. doi: 10.7156/najms.2017.1004156]

For more information of Dr. Kong’s research, please visit:

https://www.nmr.mgh.harvard.edu/lab/synapse

If you wish to donate to this research lab, please click this link

https://giving.massgeneral.org/donate/synapse-research-program/

中文：

自闭症临床特征及诊治要点

麻省总医院，孔学君

  • 什么是自闭症
  • 自闭症流行病，美国与中国的现状
  • 自闭症的特点
  • 自闭症诊断
  • 自闭症治疗现况与展望

1， 什么是自闭症

  • 自闭症，国内叫孤独症，一组神经发育性疾患，由行为定义及DSM－V诊断
  • 两大核心症状：社交障碍，刻板重复行为－－－影响日常和社交功能
  • 1943年Leo Kanner，一名精神科医生首次发表文章描述了自闭症, 1944年 Hans Asperger，一名奥地利小儿科医生， 描述了一种轻度自闭症：阿斯伯格综合征
  • 自闭症是一个临床综合征，高度异质的谱系疾患。

表现各异，主动型，被动型，没有两个自闭症是完全一样；70%有智障，生活不能自理，30%轻度者融入社会工作生活自理，还有10%是天才，包括了改变历史的栋梁人才比如爱因斯坦

2，自闭症成了流行病

自闭症在1960年代发病率是万分之一，是个罕见病；而如今，美国CDC公布是1/68，全球的发病率1%左右，中国1％，南韩2.7%，年增长率10-17%，美国年支出137亿，称为迅速增长的公共卫生危机。美国CDC称自闭症为流行病。

造成自闭症发病率增长的影响因素：2011年发表的最大双生子自闭症研究表明40%是由于诊断及识别的提高，而46%是发病率真实的上升，孕期环境因素，药物，父母年龄，病患，产前及围产期的异常情况等等，直接影响了基因突变尤其基因的修饰及表达，基因与环境交互作用，主要是表观遗传学范畴。

3，自闭症的临床特征

主要特点：

  • 社交障碍：言语障碍，迟缓，缺乏模仿功能，交际困难，社交障碍
  • 兴趣狭窄，行为刻板，重复行为
  • 智力障碍，感觉异常，攻击行为
  • 不能自理70%
  • 天才白痴10%

自闭症在不同年龄段的特征

             0-3岁，早期征兆，早期的筛查

            3-5岁，平均诊断年龄

退化性自闭症

随着年龄的演变

共病问题：

1/3合并癫痫

2/3合并智障

90%睡眠障碍

85%焦虑症

30%强迫症

30%精神分裂

40%多动症

20%抽动症

30%严重行为问题

87%全身多器官涉及：消化道，免疫，慢性感染，内分泌紊乱，自主神经失调，线粒体问题，代谢疾患，菌群失调

50-90%消化道问题

40%过敏病

30%肥胖

糖尿病风险增加

4， 自闭症诊断

  • 自闭症筛查，自闭症风险评估
  • 自闭症诊断手段：DSM－V，ADOS， CARS，ARI－R
  • ASD诊断，程度
  • 语言，职能，体能，感通，心理学，行为，特教，学者功能
  • 发育状况评估
  • 共病评估
  • 医学评估：消化道，免疫过敏，睡眠，感染，线粒体，中毒，糖尿病与肥胖，甲状腺

5， 自闭症治疗进展

1）， 教育康复

  • 适合的学校环境设置
  • 语言治疗（感受，表达）
  • 社交沟通训练
  • 感觉整合
  • 体能训练
  • 职能训练及自理能力
  • 行为训练
  • 父母培训
  • 音乐治疗
  • 艺术治疗

2），医学康复

  • 治疗消化道疾患
  • 改善微生态
  • 调解免疫失调
  • 改善营养状态
  • 纠正氧化应激
  • 纠正内分泌失调
  • 治疗癫痫等神经系统共病
  • 治疗焦虑，抑郁，多动，妄想等精神病共病

3），社区康复，自理能力，融入社会

6，自闭症和小胖威力的共同问题

肥胖相关问题，糖尿病，睡眠呼吸暂停综合征，高血脂，中风

社交与情感问题

医学问题，控制饮食，运动，药物

肠道菌群问题，胃肠道管理，特殊饮食

神经内分泌问题

免疫失调问题

迷走神经刺激

新兴药物

推荐的书：自闭症研究前沿-诊断治疗新视野，人民卫生出版社

天才儿童的特点及识别

孔学君医师

即使你不是儿科医生或学校老师，你也可能遇到过天才儿童，做过父母的人会对这方面比较的留意。本文参考Up to Date谈谈对于天才儿童的特点及识别，旨在引导其发挥潜能并能健康成长。

天才儿童在某些方面有特殊才能，比如数学，音乐，绘画，运动等。另外，他们特别有好奇心和耐力并热衷于其感兴趣的领域。天才儿童并不是单纯由IQ或某个测验所决定，IQ的测验不能测出创造性及实际能力。美国教育局和国家天才儿童协会的定义被普遍认可。美国教育局的定义是：儿童或少年与相同年龄经历或环境的儿童少年相比具有极为杰出的才能或潜能，表现在智力，创造力，艺术能力，特殊的领导才能，或在某个学科极为优异。这些天才来自各个文化背景，经济状况而且可以表现在各个领域。

天才（Gift）是与生俱来的技能，如不发展就不得显现，才能（Talent）是天才发挥出来的能力，是学习和经验的结果。

天才分为三类：

1，学校天才：指的是学术性的天才比如语言，数学，抽象逻辑思考）

2，非学校天才：指的是非学术性的才能如音乐，艺术，舞蹈及领导力）

3，双向天才：指的是天才合并神经发育，精神疾患或学习障碍）

表现及特点：

天才儿童可以表现天才的一方面比如早期语言发育（2岁可以说很复杂的句子）；早期阅读及写作能力（一个学前班儿童可以理解阅读或没有指导就写出句子）；学习成绩优异抱怨学校没意思（为什么让我一遍一遍的作这些）；特别的数学才能（自学成才，对于数字感兴趣，比如自己就学会了乘法）；对某个领域具有浓厚的兴趣；公认的某个领域出众（绘画，音乐，运动才能等）。天才儿童多非常上进，好奇，坚持并沉溺于自己有特长的领域。天才儿童也可以表现出在学校有问题，例如觉得无聊，注意力涣散，影响其他同学，学习成绩不佳。天才儿童学习成绩不佳的原因有多种：怕失败，希望和同学看齐，不喜欢学校的学术气氛，学习习惯不良，存在学习障碍，由于无聊而失望等。

发育特点：

1，各方面优秀而且学东西快，天才儿童常常有特殊的语言，推理或幽默感，他们可以很快发挥他们的才能，理解某些概念或发现概念之间的联系。年幼的儿童可能具有比他（她）大的儿童的交流能力所以喜欢和比自己年长者一起，而大些的儿童或少年会埋怨学校无聊。

2，发育不均衡，天才儿童可以在某些方面杰出而另外一些方面却处在平均或低于平均水平。比如可能具有不凡的数学才能，动手能力或推理能力，但阅读或手写能力一般或比一般人差。

天才小孩可能具有不均衡的智力，社交能力及情感发育。一个4岁的孩子可以具有8岁小孩的智力但是与年龄相当的社交能力，这使得他们很难找到朋友或玩伴，这就导致失望及沮丧。

情感特点：在智商超过160的天才情感问题比一般人群高2倍，他们很难找到朋友，情感比较脆弱。他们难以接受失败，追求完美，他们对于批评意见很敏感，情绪比较容易激动，发脾气，他们会因为与众不同而觉得孤立无援，感到无法被人理解。

社交特点：偏内向，不合群，追求自己的兴趣，自我中心，喜欢与年长者做朋友，对于不平事难以接受。

行为特点：注意力不集中，办事不调理，常常提问自己感兴趣的问题，过度沉湎于自己的领域，不关心他人，冷漠，有创意的实验自己的想法，生活不规律，可能整天在做一件事，之后又似乎无所事事。

合并症及鉴别：天才儿童可以合并学习困难，多动症，自闭症，焦虑症或抑郁症。这时候很难鉴别天才特点及合并的情况，如上提到，这种情况叫做双向天才。

1，合并学习障碍，有时很难鉴别。这些小孩发育不均匀，需要及早发现天才的领域及有困难的领域，针对性实教。

2，合并多动症，可以是天才儿童的某些特定情况的表现也可以是可并多动症，有时是程度上的差别。如果多动症得以诊断一般要服药。而天才本身的注意力分散问题可以通过增加学习材料来改善。

3，行为问题，许多天才儿童具有行为问题，因为他们难以自我调节内心的矛盾，出现的行为问题很像一些精神疾患的症状，需要鉴别，程度上还是不同。

4，自闭症，天才儿童可以合并自闭症，没有自闭症的天才儿童所表现的对自己感兴趣的事情热衷及执着也常被误认为是自闭症。重要的鉴别是没有自闭症的天才儿童能以解释为什么选择追求自己的兴趣而限制自己的社交活动，他们的沉溺行为可以是一时性，有时会给自己休假一段时间。他们很喜欢社交，但可能对于选择朋友会比较挑剔。而合并自闭症者却是真正缺乏社交兴趣，过度的沉溺在很狭窄的兴趣领域。社交的障碍影响在学校，家庭及社区的正常运行。这种鉴别需要专业人员的测试。自闭症者可能会有很单一的语言特点，不能容忍环境的任何变动，不理解幽默，运动功能较弱，缺乏对于社会关系及情感的见识，重复刻板的行为。

对于天才儿童的鉴定IQ还是一个用的最多的方法主要测定语言能力，分析能力，逻辑思维能力，但不包括创造性及实践能力，可以用其他方法测定。IQ的测定有其不少限制，所以在解读时要注意。

初级天才：IQ 115 至129 （2.5%）包括学习能力及社交能力

中级天才：IQ 130至144（1%）

高级天才：IQ 145至159（0.13%）

超级天才：IQ 大于160（0.003%）

除了IQ测定，还有其他定量的测定比如从天才小孩的教育历史，作品的样品，报告卡，老师推荐等。

识别天才儿童的几项注意：

1，有的小孩由于文化背景或羞怯可能不愿意在老师或同学面前表现自己的天才

2，语言的障碍可能会掩盖好奇心或限制学生的表达能力。

3，有时老师或成人反而把天才儿童当成问题儿童。

4，天才被合并的学习障碍及其他病症所掩盖。

如何识别天才儿童并使其潜能得以最大程度的发挥，是需要长期的努力。早期开发，家长支持及鼓励，得力的老师，维持其兴趣及成就感。避免出现无聊，抑郁，成绩下滑，缺乏挑战，伤及自尊及不良学习习惯。对于天才但有学习障碍及其他合并症的人群要及时鉴别，对于天才的方面加以引导促进，对于较弱的方面要补习辅导。对于他们的情感脆弱要及时心理咨询，疏导，增加其承受力。

中式推拿与西式按摩

孔学民医生

    “按摩”一词出现于几千年前中国古代，是人们在长期的生产生活中发现利用肢体或其他物品触碰身体各部位，会产生舒服、轻松的感觉，甚至会使疼痛减轻至消失，后又经过长期的经验积累和系统总结，形成了一套行之有效的方法，命名为“按摩”，后传入西方，英译名为MASSAGE。

    按摩在传入西方后，由于其独特的方法和明显的效果，很快受到快节奏的西方人的热烈欢迎。他们由于长期紧张、快捷、持续的工作，身体各部肌肉僵硬，关节强直，不适感觉明显。而按摩恰当地解决了这些问题，后来又经过他们的理解，根据他们的需要，在中式按摩基础上逐渐完善，形成了“西式按摩”理论与操作的独特方法。

    所谓“西式按摩”，目的主要是放松：松懈粘连，疏松僵硬的肌肉，化散於阻的气血，理顺强直的关节，使疲劳的身体得到缓解，使紧张的情绪得以放松。手法的主要特点是“柔”，具体手法有单指、全掌沿背部及臀部分推法等。手法作用是直接以手掌等肢体作用于其皮肤表面，被按摩者需几乎不穿衣服，在需按摩部分涂按摩油后，由按摩师施展手法操作。按摩师一定要掌握好手法，使被按摩者感到舒适和轻松是主要目的。

所谓“推拿”，其实原来只是按摩的一个流派，后来经过发展，成为集于中医理论的一种以手法技能来治疗疾病的方法，它避免了服药的痛苦，针刺的恐惧，成为无任何副作用但有疗效的独特的方法。推拿手法主要特点也是一个字“透”。有的人单纯地认为推拿就是用重手法，其实这是误解；推拿是推拿师运用特定手法，按压特定的穴位，（例如背部十七对华佗夹脊穴），使推拿师的气与力透过这些特定穴位，达到深部组织，作用于内脏及深部的肌肉和韧带，并训练内脏功能，平衡体内能量，促进血液循环而减少压力，用滚法、拇指按压、推法等手法打开气道,使气血在全身正常运行及内外畅通，这样，就可驱除身体上病灶，使病人恢复健康。单纯的重手法只会使病人感到疼痛及痛苦，达不到治病的目的，所以，做好推拿关键是把握好“透”，达到“力透”与“气透”，单纯讲究手法轻重是片面的。

中式推拿与西式按摩在目的、表现形式、操作手法上虽然有所不同，但追本溯源，二者本就源出一枝，归根结底它们的作用不外乎以下八字“有病治病，无病健身”。人们如何保有一个健康的身体本就是他们的共同目标。

中式推拿师与西式按摩师所受的教育及培训是不同的。中式推拿与针灸一样是中医的一个专业，推拿师通常本身是中医师或者西医师，经过额外培训专研推拿，也具备针灸与中药的基本技能。运用中医理论诊断病症所在，定出推拿方略，依经络打开穴道，求之手到病除，有时会配合中药及医用气功治疗。在美国中医推拿师的证书需要通过中医学会的统考而获得。西式按摩师不是医师，没有医学院的教育，而是受教于按摩专业学校，学制为一年，毕业后得结业证书，没有学位。凭结业证书不需考试而获得州政府的开业执照。

不论是中式推拿还是西式按摩在美国都属于替代治疗，没有医保，病人自费并自由选择。通常讲，中医推拿以治病为主，推拿师在诊所行医，问病史，体检，写病历完全按临床常规。西方按摩以保健为主。按摩多设在按摩店，美容美发店等，按摩师通常不需要写病历或体检。不同于推拿师找出病变症结，对证治疗，多半为局部手法操作，也有配合经络的全身治疗，按摩师则安程序全身按摩，使病人得以放松及舒适，在结束时通常收取小费，也不同于推拿。

中式推拿与西式按摩各有千秋，相辅相成，缺一不可。

为什么说肥胖是一种病

孔学民 医生

全世界肥胖人口不断攀升，现代人的确是越来越胖。

文献报导，美国男性平均体重196磅，比1990年增加16磅；（理想体重185磅）女性平均体重156磅，同比增加了14磅（理想体重140磅），有36%的人过重，26%极度肥胖。中国成人中，超重人群达2.66亿（占总人口27.8 ），肥胖人群达5300万（占人口的5.5% ）。目前，青少年肥胖比例也逐年增加，如不进行干预措施，肥胖型青少年中，80%肥胖症状必将延续到成年。

在1996年，世界卫生组织（WHO）与美国食品药物管制局（FDA）正式将肥胖列为《最大规模的慢性病》，并赋予《  21世纪的瘟疫》  可怕的称谓。现今，美国医学会（AMA）6月18日投票决定，将肥胖正式列为疾病之一。

衡量体重通常用身体质量指数BMI  等于体重（公斤）/身高（米）的平方，或BMI等于体重（磅）/身高（吋）的平方乘703。BMI  值18.5—25是正常体重；25—30是过重；30—35是中度肥胖；35—40是重度肥胖；40以上极重度肥胖。但是，肥胖主要是脂肪太多，不一定和体重有关，例如举重运动员，身体往往较矮，肌肉发达，其体重相对比较大，测出的体重指数比较大，可他们的身体是健康的。所以，对此类体型的人群来说，显然用体重指数衡量是否健康是不够科学的。

WHO 通常用腰臀比（WHR）来衡量人体是肥胖还是健康。因为腰臀比（WHR）是反映身体脂肪分布的一项简单指标。保持臀围和腰围的适当比例关系，对成年人体质和健康以及寿命有着重要的意义。因腰腹部是脂肪堆积较多的部位，腰腹部脂肪较多，会造成脏器脂肪增多，故是诱发心血管病的主要原因。所以“腰臀比”在反映心血管疾病的发生率更为准确，腰腹肥胖也很容易导致糖尿病，高血压，中风，高血脂症和冠心病。（腹部肥胖是指：男性腹围大于40时，约101.6cm；女性大于35时，约88.9cm）。

计算“腰臀比”：先测量出臀围和腰围的尺寸，再用腰围除以臀围数即等于腰臀比值。女性指数0.85以下，男性不超过0.9即属于健康范围。标准的腰臀比应为女性小于0.7，男性小于0.8。据美国运动医学会1997年推荐的标准，女性大于0.86，男性大于0.95就具有心血管病的危险。

据研究证明：肥胖已导致严重的健康威胁，与正常体重相比：超重与肥胖增加冠心病和脑卒中的发生率：男性增加25-59%，女性增加15-49%，每年约有280万成人死于超重或肥胖。因为多余的脂肪需要消耗更多的氧，这意味着加重了心脏负荷；动脉中脂肪堆积越多，血管壁越增厚，血量减少，这样不仅增加心脏负担，且易形成血栓和全身血液循环恶化。动脉粥样硬化的危险比健康人群高10倍。肥胖与癌症也有相关性，如结肠癌，多因加工肉食过量，而增加肠道息肉（早期结肠癌迹象）的危险。据加州大学洛杉矶分校报道：肥胖者比正常体重人群的大脑组织平均少8%，大脑早衰16年，一般超重者的脑组织也比正常人少4%，早衰8年。人越胖，大脑认知力越差。这与大脑神经纤维周围白质恶化，而影响神经纤维传导信号有关。法国一项研究发现：与正常体重者相比，腹部肥胖者肺功能损害机率高两倍，慢阻肺和睡眠呼吸暂停等呼吸道疾病发生率更高，因肥胖者会限制横隔膜，增加肺脏扩张难度。

因此，减肥已刻不容缓。有人误认为节食就能减重，但专家研究证明：节食减掉的是体内的水分，而人体根据长时间进化而演变出来的机体保护机制，会让身体在饥饿时产生更多的脂肪未保护身体器官，而一旦停止节食，体重极易反弹；有人把碳水化合物为主食，但因过多摄入糖类，可使血糖升高，从而转化成脂肪，导致肥胖；又有人误认为大量食用肉类可减肥，但大量食肉者，体内血管极易形成血栓；富食高胆固醇的肉类者，会增加高血压和心脏病的风险。还有人误认为不吃早餐可减肥，研究证明：不吃早餐更易肥胖，得出的体重平均指数更高，因不吃早餐者，在午、晚餐中摄取更多高能量、高蛋白质、高碳水化合物的食物，而导致肥胖；又因这些人群不吃早餐会打乱人体正常的生理功能，造成过度饥饿，致营养不足，造成水、脂肪、肌肉的损失，最终降低新陈代谢，导致体内脂肪比例更高，甚至代谢紊乱，和二型糖尿病的风险。

那么，怎样减肥是正确的呢？俗话说：“管住嘴，迈开腿”，应做到饮食不过量，食品塔配要合理和适量有氧运动。因为减肥重在减脂。专家提示“人体分为宏观和微观，我们看到宏观层面的病症，都是从微观层面先开始病变的，而健康饮食就是从人体的微观高度，即细胞水平改变人体的健康状况”。但现代化的产品加工，严重影响了食品内所含的营养，如牛奶，就因为饲养场为了保证牛奶产量和质量，在饲料中加了大量生长激素和抗生素，继而影响了人类的健康，而正是食品的不健康和饮食结构的不合理，导致全球的“肥胖”人激增。

所谓健康饮食是调整饮食结构。多吃营养丰富的食品。食品中含有各种营养素（蛋白质、碳水化合物、脂肪、蔬菜瓜果及微量元素等），且应合理搭配。如鸡蛋，牛奶，豆制品，瘦肉（以鱼、鸭、鸡肉为佳）；粗细粮搭配，如全麦面包或其它面食和玉米，小米等杂粮兼顾；注意限油、限盐、限甜食；蔬菜、瓜果、坚果也应多样化，切勿偏食；尽量少吃辛辣、油炸、腌制食品及加工肉食等；忌服非处方减肥药，大多数减肥药是快速制成的“咖啡因、利尿剂”，服用后，可导致脱水和体内电解质紊乱。

运动可减少体内脂肪以减轻体重。应固定运动锻炼，每周3-5次，如散步、跑步、跳舞、游泳、骑自行车等，每次运动时间和运动量可因人而宜。散步可每天30-45分钟。运动后可吃一些低脂食品或新鲜水果，多喝水，以补充体内因出汗而水分减少。运动应掌握循序渐进，量力而行，不要过度运动，以免造成伤害。

中医减肥是在中医的辯证论治的观点下，根据肥胖的类型（如寒热虚实）采用温和的中草药，在专业中医师调剂下，结合调整饮食内容、作息正常、自然回归健康体质。更有中医提倡在运动时，喝杯药茶不但生津解渴，还有助于减重：如山楂绿茶：将鲜山楂洗净，切片，将核敲碎，在绿茶中加山楂三枚，再用水泡15分钟，每天喝一次，可冲泡5次，山楂能健胃、消食、帮助消化、行气散瘀。且对脂肪肝也有疗效。也可用山楂陈皮茶：取鲜山楂30克，陈皮7克，山楂做法同上。加入沸水中冲泡15分钟。每天喝一次，可冲泡3次，与山楂同吃效果更好。

另外，据重庆一院中医科介绍用拔罐减肥，是以中医理论为指导，主要总结经络学说的精髓，通经学的治疗方式，使体内脂肪快速分解，从而达到除脂、消脂的瘦身功效。每周最多2–3次，每次留罐时间10—15分钟为宜。

总之，肥胖病不是一天形成的，减肥也不可能短期就能见效，若减肥速度过快还会影响身体健康。减肥是要减脂，所以主要方法就是调整饮食结构和适当运动，养成健康合理的饮食习惯和持之以恒的运动锻炼，从而延长寿命，受益终生。

 

 

陪伴儿子走出自闭症

admin Post in 2016.07, 医学论坛，

July 2016

0

孔学君 王晓春

【作者序】这次组织并带领十几位哈佛大学和我们学会及研究所的自闭症专家同事到深圳参加国际自闭症会议感触良多，首先感谢作为东道主的深圳政府及深圳妇幼保健院给我们创造了这样一个机会，会议非常成功，不仅仅在学术层面上和国内的自闭症专家们有了进一步交流，而且更重要的是和国内的家长有了初步的对话和互动。

最让我和先生感动的是，我们收到了很多家长的来信，有鼓励，有分享，也有问询。在我们能一一作答之前，希望通过四叶草这个家长组织转达我们深深的谢意和信任，也在此分享几点心得与家长们共勉。

我真诚地期待着通过深圳市府的三名工程和与深圳妇幼保健院合作的刚刚揭牌的叫做“哈佛-深圳自闭症中心”这一平台，今后会有机会把我们哈佛自闭症的最好资源引入深圳及全国，服务于这里的自闭症个体及家庭，使我们有更多的交流，互相学习，共同提高，真正让我们的孩子们发挥他们最大的潜能，成为对社会有用的人才。就像我在会议上谈到的，自闭症是我的终身的宿求和永恒的热情。

在这里想和家长分享的几点心得。一至四章由孔学君写作，第五章由王晓春写作。敬请分享指正。

一、不论别人说什么，从来不要丧失希望

我们的儿子王睿萌是4岁在波士顿儿童医院儿童发育中心经几位专家共同会诊诊断自闭症的，当时的主治医生对我们讲，你们这个孩子是典型自闭症，是属于重度的，不是较轻的阿斯伯格综合症或PDD-NOS，一辈子不可能自立，要我们做好心理准备。

儿子不是属于那种淡漠型或被动型，而是主动并怪异型的，在学校是出了名的闹事者，闹事的出格，学校的老师说过我们百年以后怕是很难找到地方收留他，他一个人需要几个人看着，而且变着法折腾。我们听到这些也非常的沮丧和抑郁过，我想很多家长有这样的经历。

···
但是我们家长要有自己的分析和判断，最了解您的孩子的还是您自己，当然专家的意见也要重视，作为参考，最重要的一点是从来不要放弃希望。

我和先生几乎放弃我们原来的专业发展，花了大量时间研究自闭症，整天查找资料，拜会各路专家。从动物实验的最新进展到心理认知方面，生物医学方面的各种方法 ，我们都研究过、尝试过，还飘洋过海到中国来看过著名的中医。

···
为了自助和助人，我们在2005年开了第一个自闭症诊所和咨询站，2008年开始办杂志，组织自闭症国际会议，创办自闭症研究所，自闭症康复中心，和家长组织携手等。在这些过程中，我们有幸认识了很多自闭症学界的顶尖专家并成为朋友知己及合作伙伴。

而我们的儿子也在不断成长，除了必要的医疗干预、行为干预外，我们还请过针对性指导老师挖掘他的特长，他以优异成绩被5所大学数学系录取，最后选择了离家最近的麻州州立大学罗尔分校入学 (Umass Lowell)。

我们选择这一所，不是因为它是有名的，而是综合各种因素后对于他最合适的一所, 除了离家最近，还有这个学院是州立大学，对于自闭症人士很包容也在学院内设有相应社团组织。

二、 把有一个自闭症孩子看成是一种特殊的荣誉和学习的经历

自闭症人群是一个很特殊的人群，不是一般人可以理解的，对于家长的要求是很高的，我们正是这样一批接受了这一使命的家长，由于这些自闭症孩子，使我们的人生经历充满了不同的斑斓色彩。不知哪位哲学家说过，经历使我们丰富，使我们深沉，使我们特殊，更使我们充满智慧。这不是阿Q，这是真理。

什么时候把自己的面子，世俗的看法，沉重的思想包袱置之脑后，你会感觉非常的轻松愉悦，把正能量传递出去，这时候你要给自己挂块金牌，我觉得这是第一步。

第二步要真正试着去理解您的孩子，他们闹事也好，冷漠也好，是有他的原因的。他为什么这样做我们不理解这是关键。试着去从他们的角度去理解，和他们做朋友，对他们的爱他们可以感受到的。

三、发现他们的天分和潜能，这是至关重要的

天才在我们“正常人”只有不到1%，但是在自闭症人群却有10%以上，事实上他们的确比我们聪明。他们由于表达的问题，他们的才能并非显而易见。是需要去挖掘去发现的。这很可能成为他们与社会衔接的锲机，他们可能为我们社会做出巨大贡献。是想，如果没有爱因斯坦，没有牛顿，我们的现代文明不知要倒退多少年。

这里我说说我儿子的情况。他的数学是很超常的，小时候显现出天分，但老师并不看好。有的老师说，自闭症的天才只是智慧的小火花，并不代表主流，也成不了气候，人要全面发展才能成才。这种说法固然有道理，但是全才和偏才是不同的，不要因这些说法而受到影响或气馁。

我们一直给他请了可以欣赏他的才能可以教他的数学老师，使得他在13岁可以帮着老师作数论的证明题。我的意思不要被传统的定论所束敷，走自己的路，即使老师觉得你不切实际异想天开。根据自己孩子的情况制定教育计划，坚信自己并不是意味着固执，而是采取豁达的态度，兼听则明，但是最后的主意自己拿。


王睿萌为自闭症募捐活动举办了画展

我儿子的音乐方面的天资很小就知道，但请了10多个钢琴老师，没有一人能教他，也就没有继续学钢琴了，当然他一直在用他的方式自弹自乐，弹得有滋有味。后来发现他的唱歌才能也就这两三年，还是和一位到家里教我侄女的音乐老师谈起，我们让她也教教睿萌，因为他也常常唱歌，居然很快他就能上台表演让我们也惊讶，得到大量赞许我们非常为他自豪。

他的绘画才能是最近一年才挖掘，原来看着他画，觉得画的色彩不错但比较幼稚。直到请到一位画家朋友说他如何如何的有天赋，我们开始还以为人家是客气。专门请了老师也使我们学到更多。

我的意思是一定注重天才挖掘发现及培养，这可能是打开他们心灵的一个窗口，也可能成为他们在社会立足的起点。他们可能永远成不了社交“交际花”“交际公子”，但是他们的才智却可以有施展的地方。

四、从今天做起，从自己做起

首先做个家庭规划，包括经济的，工作方面的安排。要让自己有足够时间关照自闭症孩子。对于自己的孩子有个全面评估，结合专家的评估，要自己做。然后制定教育方面的计划，医学治疗方面的计划。除了乐观的情绪，自己要有个明晰的思路。

教育方面，前面提到了才能的挖掘与培养。行为的教育，及其他特殊教育要在才能培养的基线上进行，不要只是针对孩子不好的有缺陷的一面，对于这些拔苗助长可能事倍功半；而就着他们优势的方面培养就是顺势，会事半功倍，切记。

就像一颗已经长歪了的小苗，不要拼命去纠正它，而是给它自由，允许它稍微偏离一些，有些弧度，又有什么不好，他的偏离弧度也许造就了一代风流呢!

对于教育和行为干预，这里多说一句，选对了老师和行为师非常重要，人们都说老师是心灵的工程师，这话很对，对于“正常”孩子尚且如此，何况自闭症孩子。如果发现老师和行为师不能帮助您的孩子，不要一味怪您的孩子，很可能老师或行为师没有对接好。

多和老师行为师磨合，让他们多理解您的孩子的特点，以及您的想法期望，才能达到最佳的效果，实在无法磨合，只好另请高明，不要勉强，老师也会理解的，任何老师都不可能适合每一个孩子。
···
谈到医学方面，要记录孩子的饮食，睡眠，行为，消化道症状，以及其他各种身体的症状。如果您的医生不理解，要试图说明您的依据，或找到能理解的医生，要全面评估，要有科学依据，找到一些可逆的因素予以纠正临床上会有很大的改观。对于新的说法和疗法，不要人云亦云，要求证，要研究。

在试验新的方法时，要权衡利弊，对于一些毒副作用大的疗法要三思而后行。自闭症的问题在医学上是一个全身多系统受累的疾患，是一种多病因的临床综合症，需要多学科专家团队的协作来共同努力，我们的自闭症团队就是多学科专家组成。

自闭症的评估除了精神行为的评估，还有常规的影像学，电生理，生物标记物，代谢指标，消化道，免疫系统等的全面评估，然后制定出个体化的治疗及康复计划，仍然由多学科团队去实施，才能使得每一位自闭症个体沿着正确的轨道达到最大程度的康复。

五、改造自我，改造社会

以上所谈都是如何努力做个好家长，让我们的特殊孩子个别地挣脱咒符，成功化蝶。当然这已经是非常不容易了，但我在这里还是要向大家提出一个更高的要求，因为我们已经不是个体而是集体。集体的力量理应倍加。时代的变迁让一个使命刻不容缓，我们正站在这一变迁的第一线更是责无旁贷。

可否让这个群体整体得救？

许多人认为让孩子受到教育就是成功了，其实路仍漫长。我们见过一些年长的自闭症患者，他们已经读完大学，甚至读完研究生，但仍难以维持工作和家庭。其实这类人群不限于自闭症或个别群种，而是越来越多的个体，由于个性和社交能力的种种缺陷-有时称不上是缺陷而是不够积极，就会逐渐被边缘化，孤立化，反过来强化了他们的孤独个性，久之使他们的社交能力难以胜任工作。

不可否认，社会发展的节奏在加速，人们的工作与生活愈加急促和多变。而我们这一群体是无论如何都无法跟上这一脚步的。


2015年5月24日，王博然、王睿萌和Andrew Luo（左一）、 Victor Li（左二）协办为自闭症义演募捐的音乐会

试想这一格局将走向何方？这一人群的人口比例在急剧增长，而他们中的大多数将逃脱不了被社会长期供养无法自立的宿命。社会忍受沉重的负担，“正常”成员呼唤不公怨声载道。

而被“供养”者并不“领情”，他们同样多有怨言，抗议被剥夺了工作的机会，创造的潜力，人生的乐趣，生命的价值。社会陷入无法自拔的双输局面和无解难题。

挣脱这一樊笼的关键不是自闭症人士，他们的个性难以改变。他们已经做得很好不应遭受更多责难。关键是在社会。

···
当然社会已经在这么做，挖掘出个别明星如乔布斯，比尔盖茨，陈景润等，但做得极不够，本质上仍是个别事件而没有让个性缺陷者整体受益。这一群体的绝大部分仍在被社会排挤难以成功甚至难以生存。

社会必须作出根本上的改造，开发出宽容和开放的工作环境和创新机制以便充分地让这类人士依据自身能力得以充分施展身手贡献才智。由此才能一举破解这一难题。

小花

那么社会应该怎样做？坦率说我也只是有粗浅的想法，但我相信我们现在就必须做些什么。改变社会不易，让社会自身改变更是难上加难，因为大多数“正常”人士并不切身体会到这一需求是何其迫切。

这就需要我们家长站起来，走出去，呼号洒泪，唤起他们的同理心和参与热情，也需要我们中的有志之士放下荣辱勇于探讨，开拓出狭窄但真实可行的途径，由此展示给社会努力的方向。

我觉得要建立和创造适合自闭症人士生存，工作和创造的大环境及微环境。他们不是社交有障碍吗，是不是可以找到发现他们价值欣赏他们才能的伯乐呢？是不是可以找到一批理解他们包容他们也能帮助他们的哥们姐们，同事，上司，下属等等?

···
环境是打造出来的，机会也是创造出来的。自身一小步，人类一大步，最终实现改良。显然个别家长绝无可能，星罗密布的小团体也无法胜任，只有我们以较大的规模团结起来一致行动方有实现这个宏大的使命的可能!

不要认为这是社会搞“慈善”，倒不妨说是回报极大的风险投资。有力证据表明古往今来社会有限的宽容使得人类已收获了牛顿，爱因斯坦，毕加索，梵高，瓦特，特斯拉，爱迪生，乔布斯，比尔盖茨等无数璀璨明星。当然他们依然屈指可数寥若晨星，说是风险极高决不为过，但社会所得的回报在哪里？在于这样一个可能：如果没有他们人类也许依然生活在洞穴里。

要是社会能够更加宽容呢？不仅我们孩子会有美好的前程，社会也会进步的更快吧？

自闭症研究的新突破:催产素的新功能

admin Post in 2014.12, 医学进展，

December 2014

0

存健 博士

在大千世界日常生活中我们每个人都会担负着多重角色：你可以是个父亲/母亲，也可以是个儿子/女儿，或是运动员，科学家，摄影师等。不同的角色在社会里起着不同的作用。在人和生物体里的微观世界里成千上万的生物活性分子中，很多分子同样发挥着多重功能。这些活性分子的每一次新角色的发现，会帮助人们或阐明身体运作的机理，或发现新的疾病发病原因，或开发新的治疗方法。催产素就是这样一个活性分子。

很多读者可能知道催产素，它是种激素，在雌性哺乳動物生產時大量释放。顾名思义，它的主要功能是促進分娩。这个功能主要是通过扩張子宮颈和收缩子宮来实现的。分娩后，催产素另外一个功能是促進乳汁产生和分泌。其实，催产素还有其他不同的重要生理功能。比如，维持亲子，情侣间的亲密关系（情感链接），维持人类的正常性兴奋和性行为，增加陌生人间的信任感，所以有时也被称为“爱的激素”。催产素对改善社交，情绪，行为障碍也有一定效果，所以也被用来治疗如自闭症，忧郁症，精神分裂症等神经系统的疾病的相关症状。但一般认为这是种治表(symptom relieving) 而非治本 (disease modifying) 的疗法。

自闭症是一种神经发育失常的综合性病症。社交，语言障碍和重复，单一性的动作是病童的常见特征。自闭症起因和遗传和环境因素都有关。光从遗传因素来看，与自闭症有关的基因数量繁多，关联复杂。所以，尽管自闭症的研究历史长久，投入巨大，文献浩瀚，但长期以来对其真正的发病机理的了解，进展不快。目前尚无一种治本 (disease modifying) 的药物。自闭症基本上是种娘胎里带来的病。近十来年，在分子和细胞水平上的功能研究出现了重大的进展。比如最近的研究表明，自闭症的起因和大脑里伽玛氨基丁酸（GABA）信号系统失常密切相关。GABA是中枢神经系统（包括大脑）里最重要的抑制性神经递质，与谷氨酸（中枢神经系统最重要的兴奋性神经递质，参见本刊《味精：鲜味后面可能的健康隐患》一文，本刊2012年6月）一起，在维持神经系统兴奋和抑制平衡，正常神经信号处理和传输里起到至关重要的作用。GABA信号系统在胎儿发育中是最早形成的神经递质系统之一。在众多神经信号系统里它有个与众不同的特性：在胎儿神经发育的早期，GABA和谷氨酸一样，是种兴奋性神经递质，起到促进神经系统发育和增殖作用。GABA的兴奋性作用是由A型GABA受体来实施的。在正常发育儿童里，出生不久后，GABA系统由兴奋性转换为抑制性，而成为真正的抑制性神经递质。在自闭症儿童里有迹象表明这种转换或没完成，或完成得不彻底，以至于GABA信号系统在出生后依然是兴奋性的。在许多自闭症病童里有类似癫痫的病症。癫痫常常是由大脑神经细胞过度兴奋所致。自闭症病童的癫痫很有可能与GABA介导的抑制不足有关。在这些病童里一些常用的癫痫药（很多是A型GABA受体的激动剂或增强剂），不光作用不大而且有时反会加重病情。

在2006年，法国的一个实验室发现：在大鼠分娩前后，体内大量分泌的催产素能使胎儿的神经细胞的GABA系统由兴奋性朝抑制性方向转换。此结果发表在世界顶尖的科学杂志《科学》上。法国的科学家们认为，催产素的这个作用是保护胎儿的神经细胞在分娩时免受缺氧对神经细胞造成的伤害。今年(2014年)，这个法国实验室又在《科学》杂志上报道了他们新的重大发现：在两种鼠类自闭症模型里，分娩前后GABA系统由兴奋性朝抑制性转换这个过程基本丧失或严重缺失。更重要的是如果在怀孕的正常(非自闭症)母鼠上注射药物来阻断催产素的作用，其产下的婴鼠具有自闭症的生理和行为特征。鉴于这两种鼠类模型分别是由遗传和环境因素造成的，此研究的一个很重要的意义是催产素在分娩期间所介导的GABA系统由兴奋性朝抑制性转换的缺失，可能是自闭症起因的一个重要而且普遍的神经机理。这个系列的研究，也阐明了正常分娩时催产素的另一重要的生理功能：通过促进GABA信号系统的成熟来保护神经细胞及保障神经系统正常的发育。

有关催产素的这个重大发现如果被其他实验室所证实，将对阐明自闭症发病的真正机理，开发新的诊断方法和具有治本作用的新药有里程碑式的意义。

【注解】

神经递质：神经细胞之间用来传递信息的化学物质。常见的神经递质有谷氨酸，伽玛氨基丁酸，甘氨酸，多巴胺，5-羟色胺，乙酰胆碱等小分子化合物或肽类物质。

受体：在细胞膜上或细胞内的特殊蛋白质，能特异性结合其它细胞所释放的信号分子（如神经递质，激素，生长因子等）而起调控细胞活动的作用。

基因：是遗传物质的一个基本功能单位，用来编码一个功能蛋白（如酶或受体等）。